Associazione
"La Mano del Bambino”
Ogni 1500 nascite, un bambino nasce con gravi malformazioni alle mani che non gli permettono di svolgere molte delle funzioni che noi, ogni giorno, diamo per scontate.
Quando il caso si presenta le famiglie si trovano a dover fronteggiare la difficile reperibilità degli specialisti della Mano, il costo dell’operazione e la lunga permanenza per la riabilitazione in città lontane da casa.
L'Associazione supporta le famiglie durante tutto il percorso
Significa offrire un percorso di cura che va dall’accoglienza alla nascita (a volte persino durante la gravidanza nelle diagnosi prenatali) all’instradamento verso la vita da ragazzini e adolescenti.
Significa creare momenti di incontro e confronto come il Campus ed altri in cui vogliamo dar visibilità alla tematica, come accade ad esempio per la Maratona
Non da ultimo significa trovare fondi attraverso il nostro evento di natale ed altre iniziative, per supportare da un lato le Famiglie che ne hanno più bisogno, dall’altro i professionisti della mano che devono essere formati per poter continuare questa meravigliosa e benefica attività.
Per le famiglie sono innumerevoli le azioni compiute, le principali sono la gestione della lontananza da casa nel periodo di cura e la presa in carico delle cure non rimborsate dal sistema SSN per chi viene da fuori regione (come ad esempio la fisioterapia, senza di cui l’intervento non avrebbe alcun senso)
I chirurghi operano il bambino e indicano la via per la guarigione
Abbiamo creato una squadra in cui sono presenti contestualmente tutti gli attori necessari.
Il chirurgo della mano che opera gratuitamente il piccolo paziente
Il fisioterapista che analizza le necessità funzionali del bimbo e, in base alla sua età evolutiva, propone strategie alternative d’utilizzo della mano e/o tutori funzionali per poter svolgere le attività della vita quotidiana.
La psicologa che dialoghi con i piccoli pazienti su quello che non osano dire al chirurgo e che li aiuti ad affrontare e ad essere inseriti in una società che è spesso ostile verso le diversità
Il referente amministrativo si occupa poi di organizzare il ricovero dei bimbi pensando sia alle esigenze lavorative e familiari che quelle scolastiche.
Per creare un chirurgo della mano pediatrico ci vogliono dai 10 ai 15 anni e troppo spesso le Scuole non sopravvivono a chi le ha fondate, lasciando un vuoto per tutti i bambini che nascono con queste malformazioni. Oltre ad aiutare i bimbi che hanno bisogno adesso, uno dei nostri principali obiettivi è creare una Scuola di chirurghi e Terapisti che curi quotidianamente i bambini e sia in grado di portare avanti l’insegnamento del maestro, il Prof. Giorgio Pajardi
La nostra storia
Sin dal 1997 il Professor Pajardi ha creduto nella rete come strumento imprescindibile di comunicazione, informazione e formazione, ideando e sviluppando siti ancora attivi nel settore.
Nel 2007 nasce L’Associazione “La mano del bambino” per volere del prof. Pajardi, con specifico settore di ricerca e studio nell’ambito delle patologie malformative congenite dell’arto superiore.
Nei successivi anni è stato creato un team specialistico multidisciplinare di medici, psicologi, fisioterapisti.
L’associazione ha organizzato più di 20 eventi e si relaziona quotidianamente con bambini e famiglie.
I nostri valori
La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita.
Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti ed il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.
Le malformazioni della mano, di cui risulta affetto in media 1 bimbo su 1500 nati, sono molteplici e di differente gravità.
Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi, la sindrome di Down e la sindrome di Apert. A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo comportamento e sulla sua vita di relazione. E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire subito sulla patologia.
Il cervello del bambino infatti prende coscienza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico intorno ai 10-18 mesi.
L’Associazione la Mano del Bambino riconosce nella mano il principale organo dell’apparato locomotore, essenziale per una normale vita personale, familiare, affettiva, psicologica, lavorativa, sociale, relazionale. In particolare l’Associazione la Mano del Bambino si occupa delle problematiche relative all’infanzia e all’adolescenza.
L’Associazione la Mano del Bambino promuove iniziative culturali e di ricerca tese a sviluppare e divulgare le cognizioni di base e di livello superiore che riguardano in modo diretto e indiretto l’arto superiore con particolare riferimento al suo stadio fisiologico e/o patologico.
Si adopera per promuovere azioni divulgative e pubblicistiche ad ogni livello, giornalistico, televisivo, con la partecipazione a dibattiti, seminari, incontri di ogni tipo sia a livello associativo sia a nome dei singoli componenti con particolare riferimento ad occasioni che possano avere ampio risalto cognitivo a livello dell’utenza.
Ha lo scopo di informare il campo medico e paramedico da un lato e la popolazione dall’altro su quali possano essere i principali eventi patologici riguardanti l’arto superiore ed i conseguenti rimedi, con particolare attenzione al momento preventivo, e gli eventi traumatici o delle patologie artrosico-degenerative, prodigandosi affinché una più corretta medicina sociale e igiene preventiva possano salvaguardare la mano quale fondamentale organo della vita familiare, lavorativa e di relazione.
I nostri eventi culturali e le iniziative di ricerca
L’Associazione ‘La Mano del Bambino” partecipa in primavera alla Milano Marathon con il progetto ‘Corri per la Mano del Bambino”. Lo scopo è, come sempre, fornire assistenza alle famiglie dei piccoli colpiti da gravi lesioni (400 casi ogni 100 mila abitanti) o malformazioni (1 bimbo su 1.500 nati) agli arti superiori.
A settembre ogni anno invitiamo famiglie e bambini a un Campus, che quest’anno vede la sua decima edizione. Il Campus è una giornata dedicata ai bambini che hanno problemi alle mani ed ai loro genitori per giocare, incontrare e confrontarsi con chirurghi, terapisti, psicologi e anestesisti.
Verso la fine dell’anno organizziamo un Evento Natalizio, durante il quale raccogliamo fondi per le nostre attività grazie al vostro supporto e a quello di molti espositori e volontari che ormai da anni ci accompagnano.
A ottobre a Roma, presso il Parco degli Acquedotti, si svolge da diversi anni l’evento “Pedala per la mano del Bambino” organizzato da genitori di un bimbo operato dal Prof. Pajardi.