Dalla diagnosi al trattamento
Le emozioni che accompagnano la nascita di un bambino sono positive, di gioia e felicità, ma se a questo evento si associa la diagnosi di una malformazione e/o una sindrome, le famiglie vivono questo momento con ansia, preoccupazione e paura.
È fondamentale per agire efficacemente la presa in carico a 360° del piccolo e dell’intera famiglia da parte di un èquipe multidisciplinare che li accolga e dia risposte alle loro esigenze e domande. Il protagonista del progetto riabilitativo non è solo la mano, ma tutto il piccolo paziente nell’armonioso sviluppo delle tappe evolutive che lo caratterizzano, a cui si aggiunge anche il contesto familiare.
La prima visita chirurgica diventa l’incontro iniziale anche con la figura riabilitativa, e questo è il primo importante segnale che arriva alle famiglie: non esiste chirurgia senza riabilitazione.
Il terapista prende in carico il paziente dopo attenta valutazione in sede di prima visita, e imposta d’accordo con le altre figure dell’équipe il programma riabilitativo, sia esso riferito a un trattamento conservativo che post-chirurgico.
Il terapista della mano costruisce un percorso ad hoc avvalendosi delle sue conoscenze specifiche, del bagaglio culturale e dell’esperienza acquisita, ma soprattutto della propria creatività e fantasia perché è importante non dimenticare che il paziente è in questo caso prima di tutto un bambino.
Anestesia pediatrica
Spesso l’anestesia è attorniata da un alone di mistero. Un colloquio aperto tra l’anestesista e i genitori stessi è la nostra soluzione per fare luce su questa importante fase dell’azione chirurgica. Pronta disponibilità e risposte esaurienti a qualsiasi domanda sul pre, il durante, il post atto anestesiologico sono le parole d’ordine per rassicurarvi.
Proprio perché si lavora con piccoli pazienti bisogna ridurre al minimo il trauma del distacco dai genitori ed eliminare la paura della camera operatoria, dove il bambino si trova solo e spaventato.
Per questo motivo il piccolo paziente raggiunge con i propri genitori il blocco operatorio. Nella recovery room, sempre in presenza dei genitori, viene somministrato al bimbo un farmaco calmante per via rettale od orale.
Il bimbo viene quindi portato in camera operatoria dove previa monitorizzazione completa e duratura delle funzioni vitali (attività cardiaca, respiratoria, temperatura corporea, diuresi, saturazione dell’ossigeno, capnometria), è sottoposto ad anestesia generale e loco regionale.
Al risveglio il piccolo paziente viene riportato in recovery room dove ad attenderlo ci sono i genitori.
La condotta anestesiologica non si ferma solo all’atto chirurgico ma di estrema importanza per la tranquillità del bambino e dei genitori nel post operatorio è la copertura del dolore stesso che deve essere escluso già durante l’intervento.
Al fine di ottenere un risultato ottimale è determinante la collaborazione e la piena fiducia in entrambi le direzioni tra anestesista e genitori. Il mantenimento di un clima famigliare e sano aiuta a ridurre lo stress del piccolo paziente.
Strumenti riabilitativi
Il bambino e la sua famiglia vengono accolti in un ambiente idoneo, colorato, a misura di bambino, dove la terapia si svolge molte volte a tappeto e in situazioni ludiche.
Tutori su misura
Sia nel caso di un trattamento conservativo che post chirurgico lo splint, o tutore, è un valido e a volte indispensabile strumento.
Distinguiamo tutori statici di protezione dei segmenti operati, dinamici per correggere o raggiungere un determinato movimento e funzionali all’esecuzione di attività della vita quotidiana e di gioco consoni all’età di sviluppo del bambino.
Istruzione genitori
Spesso le sedute riabilitative sono anche sede di condivisione, da parte dei genitori, del proprio vissuto rispetto alla situazione.
Il terapista deve quindi trovare la modalità corretta per rispondere e contenere le domande dei genitori, istruendoli sul trattamento a casa.
Il genitore quindi diventa esso stesso terapista per far sì che il trattamento non sia un momento riservato alla sola seduta riabilitativa.
Gioco
È qui che il terapista deve dar fondo a tutta la sua creatività.
Non esiste un’attività patologia dipendente o preordinata per tutti, ma a seconda dell’obiettivo che si vuole raggiungere viene individuato il gioco più adatto. La Terapia si svolge molte volte a tappeto e in situazioni ludiche.
Guida alle attività ludico/sportive
Seguendo le inclinazioni spontanee del bambino in crescita si cerca di consigliare e indirizzare verso la migliore attività che possa potenziare o dar spazio all’armoniosa crescita dell’arto interessato dalla patologia inserendo eventuali attività di rinforzo muscolare.
Terapia occupazionale
Durante il trattamento il terapista analizza le necessità funzionali del piccolo paziente e, in base alla sua età evolutiva, propone strategie alternative d’utilizzo della mano e/o tutori funzionali per poter svolgere le attività della vita quotidiana.
Neuropsicomotricità
Inserendosi precocemente nel percorso pre e post-operatorio dei nostri piccoli pazienti completa la riabilitazione. La neuropsicomotricità valuta il bambino nella sua globalità, con una visione olistica che lo considera come una stretta unione tra struttura somatica, cognitiva ed affettiva.
È stata allestita una stanza dedicata alla neuropsicomotricità, in cui il bambino può esprimersi in relazione a se stesso e al proprio vissuto. Il materiale presente nella stanza è pensato per permettere al bambino di esprimersi, di costruire e di creare utilizzando la propria creatività: si distingue tra materiale destrutturato (materasso, cuscini, cerchi,mattoni, palle, ecc), il quale non presenta una funzione precisa e permette al bambino di costruire e creare ogni volta qualcosa di diverso utilizzando la propria creatività, e materiale strutturato (costruzioni, puzzle, perline, ecc), che invece presenta una funzione specifica.
Gli strumenti principali utilizzati in neuropsicomotricità sono la relazione corporea e il gioco, che è il mezzo con cui il bambino conosce il mondo ed apprende. Ovviamente non si tratta di un gioco libero e scelto interamente dal bambino, è un gioco guidato e mediato dalla terapista ed è mirato, nel nostro Reparto, all’utilizzo e all’integrazione della mano e dell’arto superiore in tutte le attività.
I bambini vengono accompagnati a pensare, simbolizzare, esprimere tramite il corpo bisogni, difficoltà, emozioni, sentimenti, pulsioni e desideri.
La riabilitazione della mano pediatrica non è né “gioco” né “ginnastica”, come spesso viene definita, ma una metodologia che sviluppa e sostiene le abilità del bambino all’interno di percorsi specifici ed individualizzati.
Il trattamento delle malformazioni dell’arto superiore, pertanto, si inserisce in un contesto ampio e ricco che ha come obiettivo il benessere del bambino in tutto il suo essere.
Trattamento riabilitativo dei principali quadri malformativi
L’obiettivo principale della riabilitazione della mano con malformazione congenita è quello di permettere l’integrazione della mano nelle abilità grosso motorie e di manualità fine, sin all’utilizzo completo della mano in tutte le attività di vita quotidiana.
Nella maggior parte dei casi la riabilitazione è secondaria all’intervento chirurgico; a volte, il trattamento d’elezione è solo quello conservato.
